La forma en que cuidamos, alimentamos y educamos a nuestros hijas e hijos lo aprendemos por tradición common, con aciertos y con errores, pero nada es fijo, podemos cambiar y de la mano con el CEN-CINAI seguiremos adelante.
Respecto a la actividad del próximo sábado, Lanuza ha señalado que es una formación muy interesante, “no sólo por la parte humana sino porque a veces el desconocimiento del autismo hace que no sepamos como acercarnos o comunicarnos con estas personas”.
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Ademais, o conhecimento acerca da rede social do cuidador permite ampliar a visibilidade dos aspectos envolvidos na sua vivência e auxilia os profissionais de saúde a direcionar as estratégias para minimizar a sobrecarga e desenvolver as habilidades de enfrentamento6.
Miranda ha remarcado que en dicha jornada “nos hemos centrado en el autismo porque el problema en la comunicación es una de las características que suelen tener todas las personas que lo sufren”, y ha explicado que estas personas “con necesidades especiales” tienen una serie de comportamientos “que pueden alterar su día a día y el de sus familiares porque se pueden poner nerviosos y agresivos al no poder comunicar que necesitan o que les duele, por ejemplo”.
De olho nesse segmento, empresas desenvolvem iniciativas para capacitar profissionais e suprir a crescente demanda.
O perfil dos participantes expõe o predomínio de mulheres com raça/cor autodeclaradas pretas e pardas, baixa renda e com comorbidades como cuidadoras principais. O grupo de participantes que deixou de ter vínculo empregatício e/ou educacional para cuidar do familiar é composto integralmente por mulheres negras.
La presidenta de Integra Marina Baixa ha apostillado que esta jornada “es un primer paso porque se enseñarán los actuales sistemas muy avanzados existentes que facilitan inmensamente la tarea de ayudar a las personas autistas con unos conocimientos mínimos que compartirán las personas que no pueden comunicarse correctamente y las personas que están en contacto con ellas”.
Handbook Operativo de CEN CINAI nocturno para el desarrollo integral de niñas y niños dirigido a madres, padres y cuidadores
Uma forma de ampliar as redes de suporte aos cuidadores seria o estímulo à formação de Comunidades Compassivas. Apesar dessa ferramenta ainda estar em processo de implementação no Brasil, a literatura aponta alguns exemplos bem sucedidos em que se utilizam abordagens de desenvolvimento comunitário para aumentar a conscientização sobre o morrer e desenvolver a capacidade das pessoas cuidarem umas das outras17. Outro ponto abordado foi a sobrecarga do cuidador principal.
Ter realizado a coleta de dados no ambiente hospitalar também foi uma limitação, visto que adentrar no ambiente domiciliar poderia ter contribuído com diferentes oportunidades para explorar os conhecimentos dessas redes formais e informais de cuidado, onde de fato elas estão vivas e em movimento.
A abordagem qualitativa foi essential para observar que para além das dificuldades inerentes ao papel de cuidador principal, existem determinantes sociais e interseccionalidades que potencializam a sobrecarga e afetam a saúde e bem-estar.
Por otro lado, la presidenta de Integra Marina Baixa, Cristina Miranda, ha recordado que “la comunicación de peticiones, deseos y expresiones es un derecho elementary de todas las personas, según la Declaración Universal de Derechos Humanos”, por lo que desde Integra se considera que “es muy recomendable la formación en comunicación Aumentativa y Alternativa para todas aquellas personas que quieran ayudar a comunicarse a las que no pueden hacerlo por si solas. Objetivo principal de esta jornada”.
Temos cuidadores especializados para cuidar de pessoas de todas as idades. Pessoas que estejam passando por uma situação transitória ou necessite de um cuidador permanentemente.
As entrevistas foram conduzidas por três alunas da licenciatura em enfermagem e uma doutoranda enfermeira tecnologista da unidade hospitalar em questão. As entrevistas foram realizadas entre janeiro e junho de 2023.
Se entrevistaron a dieciocho cuidadores informales de pacientes con cáncer avanzado hospitalizados en la sala clínica especializada en cuidados paliativos. Se obtuvo cuidadores em brasília la aprobación ética. Surgieron tres categorías: Purple de apoyo formal; Pink de apoyo casual; y Carga del cuidador principal. El enfoque cualitativo fue elementary para comprender que los familiares presentan sus propias demandas en el proceso de cuidado. Este estudio contribuye a las discusiones sobre el papel de la enfermería en la promoción de la transversalización del cuidado a los cuidadores.